Amsterdam,
26
september
2018
|
20:07
Europe/Amsterdam

15-jarige Tycho uit Wormer in actie voor onderzoek naar metabole ziekten bij kinderen

Het was dinsdag een bijzondere dag voor de 15-jarige Tycho Bekenkamp uit Wormer. Tycho heeft de metabole ziekte Galactosemie en hij is één van de gezichten van de nationale actie van de VriendenLoterij en Stichting Metakids die dinsdag van start is gegaan. Tijdens deze actie wordt geld ingezameld voor onderzoek naar metabole ziekten. Tycho gaf samen met andere kinderen met een metabole ziekte en bekende Nederlanders, waaronder Irene Moors, Gerard Joling, Wolter Kroes, Rick Brandsteder en Anouk van Schie, symbolisch het startschot van deze actie.

 

Tijdens de kick-off gingen twee teams van BN’ers onder leiding van Irene Moors en Gerard Joling in estafettevorm over een stormbaan. Tijdens het eindspel, het maken van de puzzel, mochten de kinderen een handje helpen.

Irene Moors, ambassadeur VriendenLoterij: “De stormbaan staat symbool voor alle hobbels die een kind met een metabole ziekte moet nemen. Dinsdag gingen wij symbolisch voor hen de strijd aan. Veel kinderen met een metabole ziekte raken lichamelijk en verstandelijk beperkt of komen zelfs te overlijden. Dat komt omdat deze slopende ziekten vaak te laat worden herkend en daardoor niet of niet snel genoeg te behandelen zijn. Dat is toch te gek voor woorden?! Daarom zet ik mij in voor de VriendenLoterij PrijzenMarathon, zodat we veel geld inzamelen voor onderzoek naar metabole ziekten.”

Tycho heeft de metabole ziekte Galactosemie, wat inhoudt dat hij geen galactose kan verdragen. Dit is een product wat voornamelijk voortkomt uit lactose. Moeder Margo vertelt; “Tycho werd gezond geboren en alles ging goed. Totdat hij vijf dagen na zijn geboorte begon over te geven en hij letterlijk doodziek werd. Hij zag knalgeel en was heel erg suf. We zijn met spoed naar het ziekenhuis gegaan en daar kwamen ze er vrij snel achter dat hij niet tegen lactose kon, ook niet tegen moedermelk. Tycho heeft op het randje van de dood gelegen. Gelukkig werden pasgeborenen kinderen met dezelfde symptomen getest op galactosemie en kon er snel actie worden ondernomen. Inmiddels zit deze variant ook in de hielprik. Ik steun dan ook graag deze nationale actie van de Vriendenloterij PrijzenMarathon voor Metakids, zodat er meer onderzoek gedaan kan worden en meer ziekten met de hielprik gescreend kunnen worden.”

VriendenLoterij PrijzenMarathon voor Metakids
Ruim 10.000 gezinnen in Nederland hebben één of meer kinderen met een metabole ziekte. Hun stofwisseling werkt niet goed en dat sloopt hun lichaam. Metabole ziekten zijn zelfs één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Op dit moment organiseert de VriendenLoterij samen met Metakids de VriendenLoterij PrijzenMarathon. Iedereen die tot en met 31 oktober gaat meespelen, draagt met de helft van ieder lot direct bij aan een landelijk samenwerkingsverband voor onderzoek en behandeling, zodat kinderen met een metabole ziekte snel en blijvend geholpen kunnen worden. www.vriendenloterij.nl/metakids

Deel dit bericht

Deel op: Twitter
Deel op: Facebook
Deel op: LinkedIn