Amsterdam,
26
september
2018
|
19:54
Europe/Amsterdam

6-jarige Maud uit ‘t Veld in actie voor onderzoek naar metabole ziekten bij kinderen

Het was dinsdag een bijzondere dag voor de 6-jarige Maud Baas uit ‘t Veld. Maud heeft de metabole ziekte NKH en zij is één van de gezichten van de nationale actie van de VriendenLoterij en Stichting Metakids die dinsdag van start is gegaan. Tijdens deze actie wordt geld ingezameld voor onderzoek naar metabole ziekten. Maud gaf samen met andere kinderen met een metabole ziekte en bekende Nederlanders, waaronder Irene Moors, Gerard Joling, Wolter Kroes, Rick Brandsteder en Anouk van Schie, symbolisch het startschot van deze actie.

Tijdens de kick-off gingen twee teams van BN’ers onder leiding van Irene Moors en Gerard Joling in estafettevorm over een stormbaan.

Irene Moors, ambassadeur VriendenLoterij: “De stormbaan staat symbool voor alle hobbels die een kind met een metabole ziekte moet nemen. Dinsdag gingen wij symbolisch voor hen de strijd aan. Veel kinderen met een metabole ziekte raken lichamelijk en verstandelijk beperkt of komen zelfs te overlijden. Dat komt omdat deze slopende ziekten vaak te laat worden herkend en daardoor niet of niet snel genoeg te behandelen zijn. Dat is toch te gek voor woorden?! Daarom zet ik mij in voor de VriendenLoterij PrijzenMarathon, zodat we veel geld inzamelen voor onderzoek naar metabole ziekten.”

Tijdens het eindspel, het maken van de puzzel, mochten de kinderen een handje helpen.

Maud heeft de metabole ziekte NKH, waarbij eiwitten zich ophopen in haar hersenen zodat er functies uitvallen. Vader Sven vertelt; “De oudste met deze ziekte is maar 23 jaar geworden. Wij kijken naar de korte termijn en proberen te genieten van elke dag die we samen zijn met haar. Daarbij kijken we verwachtingsvol naar nieuwe onderzoeken en medicijnen en blijven we optimistisch dromen dat ze 95 jaar zal worden.” Daarom is hij blij met de landelijke actie voor Metakids. “Niet alleen voor het geld voor onderzoek, maar ook voor de bekendheid van deze ziekten. Want wij hadden graag veel eerder willen weten wat Maud had. Dat had misschien geholpen.”

VriendenLoterij PrijzenMarathon voor Metakids
Ruim 10.000 gezinnen in Nederland hebben één of meer kinderen met een metabole ziekte. Hun stofwisseling werkt niet goed en dat sloopt hun lichaam. Metabole ziekten zijn zelfs één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Op dit moment organiseert de VriendenLoterij samen met Metakids de VriendenLoterij PrijzenMarathon. Iedereen die tot en met 31 oktober gaat meespelen, draagt met de helft van ieder lot direct bij aan een landelijk samenwerkingsverband voor onderzoek en behandeling, zodat kinderen met een metabole ziekte snel en blijvend geholpen kunnen worden. www.vriendenloterij.nl/metakids

Deel dit bericht

Deel op: Twitter
Deel op: Facebook
Deel op: LinkedIn