Amsterdam,
26
september
2018
|
20:03
Europe/Amsterdam

7-jarige Myrthe uit Hooglanderveen in actie voor onderzoek naar metabole ziekten bij kinderen

Het was dinsdag een bijzondere dag voor de 7-jarige Myrthe Haan uit Hooglanderveen. Myrthe heeft de metabole ziekte CDG-1a en zij is één van de gezichten van de nationale actie van de VriendenLoterij en Stichting Metakids die dinsdag van start is gegaan. Tijdens deze actie wordt geld ingezameld voor onderzoek naar metabole ziekten. Myrthe gaf samen met andere kinderen met een metabole ziekte en bekende Nederlanders, waaronder Irene Moors, Gerard Joling, Wolter Kroes, Rick Brandsteder en Anouk van Schie, symbolisch het startschot van deze actie.

Tijdens de kick-off gingen twee teams van BN’ers onder leiding van Irene Moors en Gerard Joling in estafettevorm over een stormbaan.

Irene Moors, ambassadeur VriendenLoterij: “De stormbaan staat symbool voor alle hobbels die een kind met een metabole ziekte moet nemen. Dinsdag gingen wij symbolisch voor hen de strijd aan. Veel kinderen met een metabole ziekte raken lichamelijk en verstandelijk beperkt of komen zelfs te overlijden. Dat komt omdat deze slopende ziekten vaak te laat worden herkend en daardoor niet of niet snel genoeg te behandelen zijn. Dat is toch te gek voor woorden?! Daarom zet ik mij in voor de VriendenLoterij PrijzenMarathon, zodat we veel geld inzamelen voor onderzoek naar metabole ziekten.”

Myrthe heeft de metabole ziekte CDG-1a en is hierdoor zwaar lichamelijk en geestelijk beperkt. Zij kan niet lopen en zit daardoor in een rolstoel. En zij zal door de ziekte niet oud worden. Moeder Marit vertelt: “Myrthe is een vrolijk, wilskrachtig meisje, maar kan niet praten, zelfstandig staan, zitten en eten. Ze vraagt veel aandacht en zorg. Het ziekenhuis is ons tweede thuis. Artsen kunnen weinig zeggen over Myrthe’s toekomst. Er is zoveel onwetendheid over metabole ziekten, omdat er zoveel verschillende soorten en typen zijn. Er zijn voor haar variant ook geen medicijnen. We hopen dat er door middel van de VriendenLoterij PrijzenMarathon geld vrijkomt voor onderzoek, zodat artsen voor steeds meer metabole ziekten een behandelmethode vinden. Voor Myrthe komt dat misschien te laat, maar het zou mooi zijn als andere ouders deze lijdensweg wordt bespaard.”

VriendenLoterij PrijzenMarathon voor Metakids
Ruim 10.000 gezinnen in Nederland hebben één of meer kinderen met een metabole ziekte. Hun stofwisseling werkt niet goed en dat sloopt hun lichaam. Metabole ziekten zijn zelfs één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Op dit moment organiseert de VriendenLoterij samen met Metakids de VriendenLoterij PrijzenMarathon. Iedereen die tot en met 31 oktober gaat meespelen, draagt met de helft van ieder lot direct bij aan een landelijk samenwerkingsverband voor onderzoek en behandeling, zodat kinderen met een metabole ziekte snel en blijvend geholpen kunnen worden. www.vriendenloterij.nl/metakidsTijdens de kick-off gingen twee teams van BN’ers onder leiding van Irene Moors en Gerard Joling in estafettevorm over een stormbaan.

Deel dit bericht

Deel op: Twitter
Deel op: Facebook
Deel op: LinkedIn