Amsterdam,
11
februari
2019
|
08:45
Europe/Amsterdam

Amsterdam UMC start initiatief om te dure geneesmiddelen toegankelijk te houden voor patiënten

Vandaag maakt de VriendenLoterij bekend dat de AMC Foundation en het Amsterdam UMC de komende vijf jaar een schenking krijgen van 1 miljoen euro per jaar voor een uniek en gewaagd initiatief. Met deze schenking kan de foundation met het Amsterdam UMC de kennis en kunde bij elkaar brengen voor het zelf maken van medicijnen (magistrale bereiding) en voor het toegankelijk maken en houden van medicijnen, en die kennis delen met andere daarin geïnteresseerde partijen in het land.

Amsterdam UMC hoopt zo samen met ziekenhuizen en apothekers in Nederland tot handzame kennis te komen over de wet- en regelgeving rondom beschikbaarheid van (wees)geneesmiddelen voor zeldzame ziekten en over de mogelijkheden van magistrale bereiding.

Niet beschikbaar

Mensen met een zeldzame ziekte zijn afhankelijk van medicijnen. Deze zijn soms niet beschikbaar, of zo duur dat ze niet vergoed worden. Soms is een medicijn extreem duur terwijl deze ook voor een veel lagere prijs beschikbaar gesteld kan worden. Soms ook kan onduidelijkheid over de effectiviteit van een middel ervoor zorgen dat een middel pas laat of zelfs niet op de markt komt. Ook is veel beschikbare kennis over (wees)geneesmiddelen versnipperd en slecht toegankelijk voor onderzoekers, artsen en patiënten.

Amsterdam UMC pakt de handschoen op. In een kennisplatform voor toegankelijkheid van (wees)geneesmiddelen brengt Amsterdam UMC drie pijlers samen: magistrale bereiding van medicijnen, onderzoek naar wet- en regelgeving en kennisdeling met alle betrokken partijen.

Frida van den Maagdenberg, RvB van Amsterdam UMC: ‘Juist Amsterdam UMC kan en moet hier mee aan de slag. Want bij ons ligt de brug tussen de patiënten, de zorg, de wet- en regelgeving én academisch onderzoek. Het is de kennis en kunde die we hebben, en een verantwoordelijkheid die we moeten nemen. We hebben één ding voor ogen: betere zorg voor patiënten die anders tussen wal en schip dreigen te raken om verkeerde – financiële – redenen. We staan te popelen om aan de slag te gaan.’

Margriet Schreuders, hoofd Goede Doelen van de VriendenLoterij: “Dankzij onze deelnemers kunnen wij goede doelen op het gebied van gezondheid en welzijn steunen, waaronder organisaties die zich inzetten voor volwassenen en kinderen met zeldzame ziekten. We volgen de ontwikkelingen op dit vlak en vinden het niet uit te leggen dat door de hoge medicijnprijzen voor bepaalde zeldzame ziekten er patiënten zijn, voor wie hun medicijnen onbereikbaar dreigen te worden. Wij geloven erin dat het Amsterdam UMC met dit platform een grote stap kan maken om deze schrijnende situatie te verbeteren.”

Miljoenen voor gezondheid en welzijn in Nederland

De schenking aan de AMC Foundation is bekendgemaakt in de aanloop naar het jaarlijkse Goed Geld Gala van de VriendenLoterij later vandaag in Het Scheepvaartmuseum in Amsterdam. Dankzij de deelnemers aan de VriendenLoterij gaan er dit jaar weer miljoenen naar goede doelen die zich inzetten voor welzijn en gezondheid in Nederland. De VriendenLoterij steunt inmiddels meer dan 50 (gezondheid)fondsen en organisaties die een extra steuntje in de rug geven aan mensen die dat nodig hebben om mee te doen in de samenleving. De deelnemers hebben ook de mogelijkheid om organisaties en clubs te steunen waarmee zij zich verbonden voelen. Deelnemers spelen op die manier inmiddels al mee voor meer dan 3.300 clubs, verenigingen en stichtingen. Zo leveren zij direct een bijdrage aan de samenleving.

Op het Goed Geld Gala onthult de VriendenLoterij het totaalbedrag dat zij in 2019 kan schenken en hoe zij dit bedrag verdeelt. Ook verrast de Loterij goede doelen met een extra schenking voor een bijzonder project of baanbrekend initiatief.

Deel dit bericht

Deel op: Twitter
Deel op: Facebook
Deel op: LinkedIn